Medicamentos huérfanos y enfermedades raras, un problema más cercano de lo que parece

Número de registro: 1

Personas: Aledo Serrano, Ángel, coordinador del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN)

Endidades: Sociedad Española de Neurología (SEN)

Lugares: España

Contenidos: ciencias médicas, neurología, salud, tratamiento médico

Fecha de publicación: 01/01/2024

Medio: El Periódico Extremadura

Soporte: Digital

URL: https://www.elperiodicoextremadura.com/salud/guia/2024/01/01/medicamentos-huerfanos-enfermedades-raras-problema-cercano-105539150.html

Secciones El Periódico Extremadura: Salud

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Tipo de fuente 1:

Fuente de información 2: Médicos y profesionales de la salud

Tipo de atribución: Atribuidas

Número de fuentes: 3

La noticia hace referencia a mujer investigadora: No

Campo de conocimiento 1: Salud y Medicina

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Género periodístico: Noticia

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Resumen:

Las enfermedades raras afectan entre el 6% y el 8% de la población española, con unos 3 millones de personas diagnosticadas. Se caracterizan por ser crónicas, graves y en muchos casos, neurológicas (casi el 50%). Su diagnóstico es difícil, tardando en promedio 5 años, y hasta 10 en algunos casos, debido a la falta de conocimiento médico y a su baja prevalencia.

Además, más del 75% de los afectados tienen algún grado de dependencia, lo que impacta severamente su calidad de vida. Aunque ha habido avances en diagnóstico genético y terapias de precisión, solo entre el 5% y el 10% de estas enfermedades tienen tratamiento curativo. Por ello, los expertos piden más investigación y formación especializada.